La familia es una pieza fundamental en la educación de los hijos. En las familias de las personas con TEA viven este día de una manera diferente.
Los padres de un niño con TEA tienen que soportar mucho estrés debido a los complicados horarios de las terapias, los tratamientos en el hogar y las responsabilidades laborales y los compromisos familiares. También hay por supuesto un innegable estrés financiero proveniente de las terapias y tratamientos.
Tener un hijo con TEA afecta el impacto en varios aspectos de la vida familiar, incluida la limpieza, las finanzas, la salud emocional y mental de los padres, las relaciones matrimoniales, la salud física de los miembros de la familia, lo que limita la respuesta a las necesidades de otros niños dentro de la familia, pobres relaciones entre hermanos, relaciones con familiares, amigos y vecinos y en actividades recreativas y de ocio.
Numerosos estudios que se han hecho sobre este tema evidencian lo que muchas familias ya sabemos: los niños con TEA enfrentan una variedad de desafíos que pueden tener un impacto negativo significativo en el funcionamiento de los padres y la familia y crear un estrés significativo en todos los miembros de la familia. Así, los déficits sociales y de comunicación afectan al total de los miembros de la familia. Emocional y financieramente las familias se agotan.
El TEA evidentemente puede tener un impacto potencial en el niño y en el funcionamiento de toda la familia, incluso a la hora de que los padres de niños con TEA tienen una tasa de divorcio mayor que los padres que no tienen un hijo con una discapacidad del desarrollo.
El binomio estrés de los padres y conducta de los niños con autismo:
Nuestros actos son las consecuencias de nuestros pensamientos y emociones. La relación entre el estrés y los problemas de conducta de los niños con autismo parece estar recíprocamente relacionada, de modo que los problemas de conducta infantil elevados conducen a un aumento del estrés de los padres. El estrés de los padres no es sólo un aumento en los problemas de conducta, sino que también tiene un efecto adverso en los resultados de las intervenciones conductuales. Hay algunos factores importantes que están asociados con el estrés de los padres en niños con autismo, incluidos los sentimientos de pérdida de control personal, ausencia de apoyo conyugal, apoyo informal y profesional. Se han encontrado altos niveles de angustia en hasta el 70% de las madres y el 40% de los padres de niños con discapacidades graves.
El estrés de los padres y madres:
En términos generales, padres y madres gestionan el estrés de una manera diferente:
Estrés materno: El estrés es una práctica natural y está relacionado con la crianza de los hijos. Este estrés también está asociado con las tareas domésticas de cuidar a un niño y está relacionado con TEA y otros trastornos del desarrollo. En general, los estudios analizados han demostrado que, aunque las madres están involucradas en el cuidado de sus hijos todo el tiempo, se enfrentan a más desafíos que los padres (soledad, tasas más altas de depresión, dificultades para seguir sus carreras profesionales debido a la excesiva demanda de tiempo para cuidar al niño, vergüenza de no comprender la condición del autismo y sus síntomas, pérdida de las relaciones entre los miembros de la familia debido a la tarea laboriosa de cuidar a sus hijos, familiares y amigos, etc.).
El estrés del padre: Los padres de los niños con autismo según los estudios realizados presentan menos tasas de estrés y señalan que están reprimiendo sus sentimientos la mayor parte del tiempo a costa de la ira.
Pero más allá de las diferencias de género que también tienen relación con los roles que se establezcan en cada familia, los eventos estresantes de la vida de las familias con autismo son muy comunes, como el divorcio, la separación, la mudanza, la muerte de un miembro de la familia, los problemas económicos, laborales o legales que contribuyen al detrimento del funcionamiento familiar. Los padres de niños con TEA pueden experimentar lo siguiente:
· Vergüenza por el comportamiento de sus hijos en público.
· Sentirse socialmente aislado.
· Frustración por la diferencia entre la experiencia parental que están teniendo y la que habían imaginado.
· La culpa de pensar que pueden ser responsables de los desafíos de sus hijos.
· La desesperación debido a la naturaleza incurable del trastorno.
· El resentimiento de su hijo y la culpa debido al resentimiento.
· Ira hacia ellos mismos, médicos y cónyuge.
· Alivio porque hay un nombre para los desafíos de sus hijos.
· Sensación de agobio.
Impacto entre hermanos:
Tener un hermano o hermana con un TEA altera los eventos normativos del ciclo de vida. Un niño con autismo también influye en sus hermanos neurotípicos. Los hermanos sufren muchas de las tensiones que enfrentan los otros miembros de la familia (sentimientos de vergüenza, conflictos o incluso agresión producida por su hermano / hermana con autismo cuando intentan interactuar con ellos durante el juego…) Además, es posible que los padres no puedan brindarles un apoyo total, ya que se sienten abrumados al satisfacer las necesidades y demandas de su hijo autista.
En las familias que tienen hijos con TEA, así como hermanos que generalmente se desarrollan, puede ser una forma más intensa de rivalidad entre hermanos. La necesidad del niño autista de más atención y tiempo puede hacer que los hermanos se sientan excluidos y resentidos, en algunos casos con altos niveles de soledad provocados por la falta de apoyo social de los amigos.
Sin embargo, no olvidemos que las diferencias en el pensamiento han ayudado a la humanidad a progresar en la ciencia y el arte a lo largo de la historia. Cuando todos piensan en un problema de la misma manera, una persona con TEA podría abordarlo de manera diferente e identificar la solución.
A demás de los retos que hay que enfrentar, no debemos pasar por alto que todas las personas contamos con fortalezas que deben ser aprovechadas. Lo más importante cuando recibes un diagnóstico de TEA es buscar la ayuda y guía de los especialistas adecuados. Debemos prestar atención a la salud física y mental de los cuidadores primarios.
Acércate con nosotros, te esperamos en Neurowell.
Psicóloga Guadalupe Anaya
REFERENCIAS